DÍA MUNDIAL DE LA OSTEOGENESIS IMPERFECTA
DÍA MUNDIAL DE LA OSTEOGENESIS IMPERFECTA
Un año más, el Área de Salud Municipal del Ayuntamiento de Leganés se suma al compromiso de visibilizar las enfermedades raras y apoyar a las personas afectadas y a sus familias, con motivo del Día Internacional de la Osteogénesis Imperfecta, que se conmemora cada 6 de mayo.
La Osteogénesis Imperfecta (OI), conocida como “enfermedad de los huesos de cristal”, es un trastorno genético poco frecuente que afecta a la formación del colágeno, fundamental para la resistencia ósea. Como consecuencia, las personas que la padecen presentan una gran fragilidad en los huesos, lo que provoca fracturas recurrentes, incluso ante traumatismos leves o, en ocasiones, de forma espontánea.
Se trata de una enfermedad crónica que, en la actualidad, no tiene cura y cuya gravedad varía considerablemente entre las personas afectadas. Existen distintos tipos clínicos en función de la intensidad de los síntomas, que pueden incluir escleróticas azuladas, baja estatura, deformidades óseas, debilidad muscular, pérdida progresiva de audición, problemas dentales, alteraciones de la columna vertebral.
La incidencia estimada de la OI se sitúa entre 1 de cada 10.000 y 15.000 nacimientos, afectando por igual a hombres y mujeres. En España, se calcula que alrededor de 3.000 personas conviven con esta enfermedad, aunque asociaciones de pacientes elevan esta cifra hasta las 4.000.
El diagnóstico suele realizarse en la infancia, etapa en la que la enfermedad comienza a impactar de forma significativa en la calidad de vida. Las personas con OI conviven con dolor, limitaciones en la movilidad y dificultades para realizar actividades cotidianas, lo que repercute también en su bienestar emocional y en su entorno familiar.
El abordaje de la Osteogénesis Imperfecta requiere una atención integral y multidisciplinar, que incluye tratamiento médico, rehabilitación, intervenciones quirúrgicas y apoyo psicosocial. Actualmente, existen terapias que ayudan a mejorar la calidad de vida, también ayuda la práctica de ejercicio físico de bajo impacto o la cirugía en casos más graves. Asimismo, resulta fundamental la adaptación de los entornos educativos y laborales para favorecer la inclusión y la autonomía de las personas afectadas.
El pronóstico es variable y no siempre predecible, pudiendo evolucionar de manera diferente a lo largo de la vida. A pesar de ello, muchas personas con OI pueden desarrollar una vida plena y activa con el apoyo adecuado.
Este día, también es conocido como Wishbone Day, y tiene como objetivo sensibilizar a la población, fomentar la investigación y promover el diagnóstico precoz de esta enfermedad. El color amarillo simboliza esta jornada, representando la esperanza y el optimismo. El término “wishbone” hace referencia al “hueso de los deseos”, asociado en algunas culturas a la buena suerte.
Por todo esto, desde el Área de Salud Municipal del Ayuntamiento de Leganés queremos sumarnos a esta jornada mostrando nuestro apoyo y reconocimiento a las personas afectadas y a sus familias. El próximo miércoles 6 de mayo, entre las 19:00 y las 22:00 horas, las fuentes ornamentales del municipio se iluminarán de color amarillo como gesto de sensibilización y compromiso con esta realidad.
