DÍA MUNDIAL DEL SÍNDROME DE DRAVET

 

El Ayuntamiento de Leganés, a través del Área de Salud Municipal, se une a la conmemoración del Día Internacional del Síndrome de Dravet, que se celebra el 23 de junio, con el objetivo de contribuir a la visibilización de esta enfermedad rara y mostrar su apoyo a las personas afectadas y a sus familias.

El síndrome de Dravet es una encefalopatía epiléptica de origen genético, en más del 80% de los casos, debido a la mutación del gen SCN1A, que aparece durante el primer año de vida y afecta aproximadamente a uno de cada 16.000 nacimientos. Se trata de una enfermedad compleja que provoca crisis epilépticas frecuentes y que puede conllevar importantes dificultades en el desarrollo, el aprendizaje, el lenguaje y la autonomía personal.

Uno de los aspectos más característicos de esta patología es la aparición de convulsiones desencadenadas por la fiebre, aunque las crisis también pueden producirse sin ella. Con el paso del tiempo, muchos pacientes presentan además alteraciones cognitivas, motoras y conductuales que repercuten significativamente en su calidad de vida.

Los especialistas destacan la importancia de un diagnóstico precoz para facilitar el acceso a los tratamientos y recursos de apoyo disponibles. Aunque existen terapias que ayudan a reducir la frecuencia de las crisis, el síndrome de Dravet sigue siendo una forma de epilepsia especialmente resistente a los tratamientos convencionales, lo que plantea importantes retos tanto para las familias como para la investigación científica.

En este contexto, la Fundación Síndrome de Dravet desarrolla una intensa labor de información, acompañamiento y apoyo a las personas afectadas, además de impulsar proyectos destinados a mejorar el conocimiento y el abordaje de la enfermedad.

Con el objetivo de llamar la atención sobre la realidad de quienes conviven diariamente con esta enfermedad rara y como muestra de compromiso con esta causa, el Ayuntamiento de Leganés colaborará en la campaña de sensibilización mediante la difusión de contenidos informativos en las redes sociales institucionales y el encendido simbólico de color morado de las fuentes ornamentales de la ciudad desde el encendido del alumbrado público hasta las 23 h.